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8年前，自贡男孩楼平被确诊为重度β型地中海贫血，医生称只有移植造血干细胞才能获救。因为一直没有找到配型合适的骨髓，8年间，母亲胡宁3度怀胎，期望用新生儿的脐带血挽救楼平，但不幸的是，前两个两个孩子也被诊断患有地中海贫血症。今年，胡宁怀上的第3个孩子经检测终于正常，目前，37岁的胡宁在成都市第五医院办理了入院手续临产。
最后一根“稻草”
14岁的富顺男孩楼平8年前被诊断为地中海贫血重型患者，身材矮小、肝脾肿大。据成都市第五人民医院医生介绍，这是典型的地中海贫血症。患者仍有造血功能，但血细胞寿命周期比普通人短，普通人血细胞寿命可达120天以上，而他们的细胞寿命只有不到20天，所以需要长期输血来维持生命。
为了治疗两个患病的孩子，胡宁和丈夫余先荣想尽了各种办法。
8年前楼平被确诊时，四川某医院医生告诉余先荣，只有脐带血或者匹配的骨髓可以根治这种病，于是，8年间，余先荣和妻子不断地寻找骨髓，甚至咨询过台湾的骨髓库，还是未找到合适的骨髓。为了挽救楼平，母亲胡宁在7年前生下了楼水，但不幸的是，楼水还是被诊断患有同病，后来，胡宁试图再生一个孩子，但产前检查提示有极高患地中海贫血症可能，胡宁不得不选择堕胎。
目前，楼平、楼水现在每月共需要输血9个单位以上，但因家境拮据，父亲只能减量，每20天为他们输6个单位的血，但单次输血的花费还是在6000元以上。但是，夫妻俩做皮雕每月只有3000元左右的收入。为两个孩子做造血干细胞移植手术，需要120万。但夫妻俩没有想过放弃，在余先荣看来，再生小孩，是救楼平楼水的最后一根稻草。今年初，37岁的胡宁终于再次怀孕。
为抓住这根稻草，全家的心拧在了一起。
上周六，楼水从一直帮助他们的叔叔那里得到了一盒巧克力，他带回家拿给即将临盆的妈妈，“他们说甜食吃了不疼，妈你要生弟弟，你吃，我不吃。”
求医乞讨
37岁的余先荣在楼平被查出地中海贫血症前，一直以养蜂为生，为了给孩子治病，8年间他辗转西安、天津、北京、广州、深圳等地，带着孩子做过许多工作。
据他自己介绍，其中印象最为深刻的便是乞讨。
2010年冬天，在北京301医院为两个孩子检查完后，他已经身无分文，便带着孩子在门口乞讨。就在这时，他们碰上了到北京出差的热心人士，这位被媒体称为“天津妈妈”但从未透露自己姓名的女性，有个和楼平同岁的儿子，看到楼平变形的脸心生怜悯，了解到父子三人的窘境后，她决定将他们带回天津。
在天津血液病医院，“天津妈妈”为两个孩子做了检查，但医生表示，地中海贫血症是南方病，北方医院经验欠缺，所以建议转院。于是“天津妈妈”又为两个孩子联系了广州南方医院进行治疗。此间，“天津妈妈”还联系天津市慈善协会为两个孩子设立了爱心基金。“天津妈妈”一人捐款10万。
当年，“天津妈妈”和楼平楼水的故事通过媒体报道感动了无数人。
2011年冬，因为没有合适的骨髓，做不了手术，余先荣带着两个孩子从广州回了成都，余先荣在玉林的好又多打工，经济上十分困难。幸运的是，一家人遇到了美国医生刘杰森。经过不长的接触，刘杰森为余先荣介绍了皮雕师傅，待余先荣学成后，刘杰森表示，可以长期收购余先荣做好的皮雕拿到美国去卖，为一家人解决生计问题。后来，余先荣一家搬到了房租比较便宜的温江，开起了皮具小作坊。
刘杰森有两位漂亮的女儿，几乎每周他们都会邀余先荣一家去做客，余先荣告诉成都全搜索新闻网记者：“每次兄弟俩去玩回来都很开心。”
因为长得丑 楼平被迫退学？
今天，37岁的胡宁在成都市五医院办理入院手续临产。之前的产检中，通过羊水穿刺，确诊新生儿基因正常。
从医学专业来看，这个结果得来殊为不易，余先荣夫妇都是缺陷基因的携带者，他们生的每一个孩子，有1/4的几率是重型患者，1/2的可能是轻型地中海贫血，只有1/4的几率为正常。但即使孩子顺利生产，也并不意味着楼平、楼水能得救，因为还得看新生儿和他们的脊髓配型是否成功。
对于楼平和楼水，想像正常人一样生活，困难并不仅仅在医疗上。
由于地中海贫血症，兄弟两人面部逐渐变形。据余先荣称：“楼平当时在村小读书的时候就经常被小孩喊大脑瓜，还有老师说他是怪物，他就退学了。到温江后楼平才重新开始上学。”
不过余先荣老家富顺县龙万乡下井村张姓村支书表示，学校并没有人歧视楼平。
村支书告诉成都全搜索新闻网记者：“楼平当时在村小读过几年，但后来因为父亲外出才跟着去外地，并不是老师嫌他长得丑让他退学。据我所知，没有人那么骂他们。”
据村支书透露：“村上让余先荣一家4口都吃上了低保，富顺县民政局每年年终都会给他们一家4000到6000不等补助金。同时，余先荣一家4口的新农合也都不用交费，只要患病还是可以按照新农合要求进行报销。我们村一直很照顾他们。” |
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